Denizli Haber - Denizli’de yaşayan Akar ailesinin 13 yıl önce dünyaya gelen ikiz çocukları Batuhan ve Emirhan, 15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile yaşam mücadelesi veriyor. Öğrenme, konuşma ve hareket kısıtlılığına yol açan bu nadir genetik rahatsızlığa rağmen iki kardeş, ailelerinin sevgisi ve desteğiyle hayata sıkı sıkı tutunuyor.
“ÖMRÜMÜN SONUNA KADAR YILMADAN BAKACAĞIM”
Hamilelik kontrollerinde hiçbir sorun tespit edilmediğini söyleyen anne Selin Akar, doğumdan itibaren başlayan zorlu süreci şu sözlerle anlatıyor:
“Doktorlar hamilelikte herhangi bir rahatsızlıktan bahsetmedi. Doğumda bu hastalıkla karşılaştığımızı öğrendik. Çok nadir görüldüğünü söylediler. O günden beri tedavi sürecimiz devam ediyor. Çocuklarım büyüdükçe bakımları zorlaşıyor ama ömrümün sonuna kadar yılmadan bakacağım.”
EĞİTİM ONLARI GELİŞTİRİYOR
İkiz kardeşler, Gümüşsu Mahallesi’ndeki özel eğitim sınıfında öğrenim görüyor. Anne Akar, eğitimin sosyalleşme ve ilerleme açısından büyük katkı sağladığını belirterek, “Kendilerini ifade etme ve hareket konusunda güzel gelişmeler var” dedi.
“HAYATIMIZIN EN GÜZEL YANI ONLAR”
Baba Soner Akar, tüm zorluklara rağmen ikizlerin aile bağlarını güçlendirdiğini söyledi:
“Doğduklarında çok mutlu olduk. Hayatımızın en özel anlarını onlarla yaşıyoruz. Hastalık onları daha çok sevmemizi sağladı. Büyük oğlumuzun da kardeşleriyle bağı çok güçlü.”
Doğumdan sonra bir emekli öğretmenin çocuklardan birini evlat edinmek istemesi üzerine yaşadıklarını da anlatan Akar, “Asla böyle bir şeyi düşünmedik. Bizim için onlar bir bütün” dedi.
EN BÜYÜK YÜK: BEZ VE KIYAFET MASRAFI
Akar ailesinin en zorlandığı konulardan biri ise bez ve kıyafet giderleri. İkizlerin büyümesiyle birlikte bez tüketimi arttı. Baba Akar, devletin verdiği ödemenin yeterli olmadığını belirterek şöyle konuştu:
“Devlet bez ödemesi yapıyor ama dışarıdan almak çok maliyetli. Hayırseverler ve belediye başkanımız da destek oluyor. En büyük zorlanmamız bez masrafı.”
Anne Selin Akar ise günlük yaşamın zorluğunu şu şekilde dile getirdi:
“Bez kullandıkları için sık sık kıyafet değiştirmek zorunda kalıyorum. Günde defalarca çamaşır yıkıyorum. Onları temiz ve güzel kıyafetlerle okula göndermek en büyük mutluluğum.”
“HAYALLERİMİZİ BİR KENARA BIRAKTIK, ONLAR İÇİN YAŞIYORUZ”
Aile, köyde babadan kalma evin bir bölümünde yaşamlarını sürdürüyor. Baba Akar, tek hayalinin çocuklarına daha uygun bir yaşam alanı oluşturmak olduğunu söylüyor:
“Kendimiz için değil, çocuklarımız için yaşıyoruz. Hayallerimizi bir kenara bıraktık. Tek isteğimiz onların sağlıklı bir ortamda, kendi ihtiyaçlarını karşılayabilecek bireyler olarak yetişmesi.”
